FAQ - Questions fréquentes
Pour les questions et réponses suivantes on a repris certains passages des FAQ du site suisse www.palliative.ch
Qu’est-ce qu’on entend par soins palliatifs / médecine palliative ou «Palliative Care»?
Par soins palliatifs, on entend l’ensemble des traitements et soins qui s’adressent à une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, pour laquelle une guérison de la maladie n’est plus à envisager. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, il s’agit des attitudes spécifiques de la prise en charge de personnes malades et de leur entourage. Les soins palliatifs ont comme but de soulager les souffrances physiques et de prendre en charge les besoins psychiques, sociaux et spirituels. Le but principal est l’amélioration de la qualité de vie des personnes concernées et de leur entourage. Le cas échéant, les personnes de l’entourage peuvent être suivies après le décès de leur proche. Palliative Care est le terme anglais, qui englobe la médecine et les soins palliatifs ainsi que l‘accompagnement.
Définition des soins palliatifs selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS, 2002)
«Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face à une maladie potentiellement mortelle par la prévention et le soulagement de la souffrance évaluée précocement et évaluée avec précision, ainsi que par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.»
Les soins palliatifs
• procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants
• soutiennent la vie et considèrent que la mort est un processus normal
• n’entendent ni accélérer ni repousser la mort
• intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins au patient
• proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort
• proposent un système de soutien pour aider les familles à faire face à la maladie du patient ainsi qu’à leur propre deuil
• utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil
• peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie
• sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.
Les soins palliatifs
• procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants
• soutiennent la vie et considèrent que la mort est un processus normal
• n’entendent ni accélérer ni repousser la mort
• intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins au patient
• proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort
• proposent un système de soutien pour aider les familles à faire face à la maladie du patient ainsi qu’à leur propre deuil
• utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil
• peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie
• sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.
Les soins palliatifs s’adressent-ils uniquement aux personnes atteintes d’un cancer?
Non, pas uniquement.
Les soins palliatifs s’adressent à toute personne atteinte d’une maladie évolutive et incurable, comme p.ex. la sclérose latérale amyotrophique (ALS), une insuffisance cardiaque, respiratoire ou rénale, ainsi qu’aux personnes âgées, qui de par leur âge et leurs affections souvent multiples, n’ont plus qu’une durée de vie limitée. Il en est de même pour les personnes atteintes de problèmes psychiques ou atteintes d’un handicap.
Les soins palliatifs s’adressent à toute personne atteinte d’une maladie évolutive et incurable, comme p.ex. la sclérose latérale amyotrophique (ALS), une insuffisance cardiaque, respiratoire ou rénale, ainsi qu’aux personnes âgées, qui de par leur âge et leurs affections souvent multiples, n’ont plus qu’une durée de vie limitée. Il en est de même pour les personnes atteintes de problèmes psychiques ou atteintes d’un handicap.
Faut-il être hospitalisé pour profiter des soins palliatifs?
Non.
Depuis 2003, tous les grands hôpitaux luxembourgeois offrent des soins palliatifs. Certains hôpitaux disposent de lits de soins palliatifs définis, le plus souvent regroupés (unité de soins palliatifs), d'autres ont des équipes mobiles internes, qui accompagnent des personnes gravement malades et en fin de vie dans toutes les unités d’hospitalisation et y soutiennent également les équipes de soins.
Dans les réseaux de soins à domicile, il existe des équipes spécialisées, qui soutiennent les équipes locales pour tout ce qui est du domaine des soins palliatifs et qui proposent des visites à domicile complémentaires.
Les centres intégrés pour personnes âgées et les maisons de soins s’engagent à soigner et accompagner leurs résidents / pensionnaires jusqu’à la mort. Au moins 40% de leurs collaborateurs ont participé à une formation continue en soins palliatifs de 40 heures.
Des centres de soins palliatifs, comme p.ex. Haus Omega, accueillent des personnes ayant besoin de soins palliatifs complets et qui ne peuvent plus rester à domicile, soit parce qu’il n’y pas de famille, soit parce que l’infrastructure ne permet pas une prise en charge à domicile. Des personnes qui ne reçoivent plus de traitement curatif à l’hôpital et pour lesquelles une amélioration de leur état de santé ou une guérison ne peuvent plus être envisagées, peuvent également être accueillies au Haus Omega.
Depuis 2003, tous les grands hôpitaux luxembourgeois offrent des soins palliatifs. Certains hôpitaux disposent de lits de soins palliatifs définis, le plus souvent regroupés (unité de soins palliatifs), d'autres ont des équipes mobiles internes, qui accompagnent des personnes gravement malades et en fin de vie dans toutes les unités d’hospitalisation et y soutiennent également les équipes de soins.
Dans les réseaux de soins à domicile, il existe des équipes spécialisées, qui soutiennent les équipes locales pour tout ce qui est du domaine des soins palliatifs et qui proposent des visites à domicile complémentaires.
Les centres intégrés pour personnes âgées et les maisons de soins s’engagent à soigner et accompagner leurs résidents / pensionnaires jusqu’à la mort. Au moins 40% de leurs collaborateurs ont participé à une formation continue en soins palliatifs de 40 heures.
Des centres de soins palliatifs, comme p.ex. Haus Omega, accueillent des personnes ayant besoin de soins palliatifs complets et qui ne peuvent plus rester à domicile, soit parce qu’il n’y pas de famille, soit parce que l’infrastructure ne permet pas une prise en charge à domicile. Des personnes qui ne reçoivent plus de traitement curatif à l’hôpital et pour lesquelles une amélioration de leur état de santé ou une guérison ne peuvent plus être envisagées, peuvent également être accueillies au Haus Omega.
Si on est en soins palliatifs, est-ce que cela veut dire qu’on n’est plus traité et soigné?
Non.
En fin de vie, l’accent des traitements et des soins est mis sur le soulagement des douleurs et d’autres symptômes gênants; la qualité de vie et le bien-être de la personne malade sont au centre d’intérêt.
Des soins judicieux et anticipatifs favorisent la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort.
En fin de vie, l’accent des traitements et des soins est mis sur le soulagement des douleurs et d’autres symptômes gênants; la qualité de vie et le bien-être de la personne malade sont au centre d’intérêt.
Des soins judicieux et anticipatifs favorisent la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort.
Qui paye le séjour en unité de soins palliatifs?
La Caisse Nationale de Santé CNS prend en charge les frais comme pour toute autre hospitalisation, la même chose vaut pour une hospitalisation au Haus Omega.
Faut-il être mourant pour pouvoir profiter des soins palliatifs?
Non.
Les soins palliatifs peuvent être appliqués tôt dans le cadre d’une maladie incurable, avec le but de se confronter le plus tôt possible avec la maladie évolutive et ses conséquences, de reconnaître les complications de manière précoce afin d’essayer de les prévenir ou de les soulager au mieux.
Les soins palliatifs peuvent entrer en jeu longtemps avant la phase terminale d’une maladie. En fonction de la maladie en cause, il peut s’agir de mois ou même d’années.
Les soins palliatifs peuvent être appliqués tôt dans le cadre d’une maladie incurable, avec le but de se confronter le plus tôt possible avec la maladie évolutive et ses conséquences, de reconnaître les complications de manière précoce afin d’essayer de les prévenir ou de les soulager au mieux.
Les soins palliatifs peuvent entrer en jeu longtemps avant la phase terminale d’une maladie. En fonction de la maladie en cause, il peut s’agir de mois ou même d’années.
Peut-on sortir vivant d’une unité ou d’une institution de soins palliatifs?
Oui.
Ceci est parfois possible. Il arrive qu’une personne soit hospitalisée en soins palliatifs pour des problèmes de douleurs ou d’autres symptômes gênants et de retourner à domicile si la situation s’est améliorée et stabilisée. Parfois, des personnes malades séjournent dans une unité de soins palliatifs pour décharger la famille pendant quelques jours à domicile. Il en est de même pour Haus Omega.
Il arrive souvent qu’une personne hospitalisée en soins palliatifs, rentre à domicile pour le weekend, pour une ou deux journées, ou pour une après-midi, pour passer quelques moments avec ses proches dans son entourage habituel.
Il se peut également qu’une personne en soins palliatifs part encore en vacances si son état de santé le permet.
Ceci est parfois possible. Il arrive qu’une personne soit hospitalisée en soins palliatifs pour des problèmes de douleurs ou d’autres symptômes gênants et de retourner à domicile si la situation s’est améliorée et stabilisée. Parfois, des personnes malades séjournent dans une unité de soins palliatifs pour décharger la famille pendant quelques jours à domicile. Il en est de même pour Haus Omega.
Il arrive souvent qu’une personne hospitalisée en soins palliatifs, rentre à domicile pour le weekend, pour une ou deux journées, ou pour une après-midi, pour passer quelques moments avec ses proches dans son entourage habituel.
Il se peut également qu’une personne en soins palliatifs part encore en vacances si son état de santé le permet.
Est-ce que les traitements palliatifs comprennent toujours de la morphine?
Non.
La morphine ou des médicaments à action similaire (les opioïdes) sont utilisés uniquement si la personne malade est atteinte de douleurs ou de graves problèmes respiratoires, qui ne peuvent être traités de manière différente.
Les opioïdes sont des médicaments qui sont généralement bien supportés. Utilisés de manière adéquate, ils ne prolongent, ni ne raccourcissent la vie. Ils peuvent être utilisés à tout âge de la vie, chez les enfants et les personnes âgées en vue d’augmenter la qualité de vie.
Ces médicaments sont également utilisés chez des personnes qui ne sont pas en fin de vie, comme p.ex. après des interventions chirurgicales, contre les douleurs post-opératoires.
La morphine ou des médicaments à action similaire (les opioïdes) sont utilisés uniquement si la personne malade est atteinte de douleurs ou de graves problèmes respiratoires, qui ne peuvent être traités de manière différente.
Les opioïdes sont des médicaments qui sont généralement bien supportés. Utilisés de manière adéquate, ils ne prolongent, ni ne raccourcissent la vie. Ils peuvent être utilisés à tout âge de la vie, chez les enfants et les personnes âgées en vue d’augmenter la qualité de vie.
Ces médicaments sont également utilisés chez des personnes qui ne sont pas en fin de vie, comme p.ex. après des interventions chirurgicales, contre les douleurs post-opératoires.
Que veut dire „opioïde, opiacés“?
Il s’agit d’un groupe de médicaments antalgiques (contre la douleur), qui agissent par les récepteurs opioïdes. La substance la plus importante est la morphine.
Les opiacés sont des dérivés de l’opium et constituent un groupe de substances naturelles et synthétiques dont les propriétés sont analogues à celles de la morphine. Toutes ces substances agissent sur ce que l’on appelle les «récepteurs opiacés». On appelle opiats les substances naturelles provenant du lait de l’œillette ou pavot. Elles agissent également sur les récepteurs opiacés.
La composition chimique des opiacés diffère et leur mode d’action est complexe. Ils agissent tous comme puissants antidouleurs (analgésiques). En concentrations élevées, ils contiennent la respiration, ce qui leur donne une action thérapeutique en cas de suffocation. Prescrits à bon escient, les opiacés peuvent être utilisés pendant des périodes prolongées sans effets négatifs sur le foie, les reins ou l’estomac. Ils sont disponibles en plusieurs présentations (tablettes, gouttes, poudre, suppositoires, emplâtres 3 jours, ampoules).
Les opiacés peuvent également être administrés aux enfants et aux personnes âgées. L’effet secondaire le plus important est la constipation, qui peut-être limitée ou même prévenue par l’administration simultanée de laxatifs.
Au Luxembourg, la remise des opiacés est réglementée par la loi sur les stupéfiants.
Exemples d’opiacés: morphine, hydromorphone, méthadone, oxycodone, fentanyl.
Les opiacés sont des dérivés de l’opium et constituent un groupe de substances naturelles et synthétiques dont les propriétés sont analogues à celles de la morphine. Toutes ces substances agissent sur ce que l’on appelle les «récepteurs opiacés». On appelle opiats les substances naturelles provenant du lait de l’œillette ou pavot. Elles agissent également sur les récepteurs opiacés.
La composition chimique des opiacés diffère et leur mode d’action est complexe. Ils agissent tous comme puissants antidouleurs (analgésiques). En concentrations élevées, ils contiennent la respiration, ce qui leur donne une action thérapeutique en cas de suffocation. Prescrits à bon escient, les opiacés peuvent être utilisés pendant des périodes prolongées sans effets négatifs sur le foie, les reins ou l’estomac. Ils sont disponibles en plusieurs présentations (tablettes, gouttes, poudre, suppositoires, emplâtres 3 jours, ampoules).
Les opiacés peuvent également être administrés aux enfants et aux personnes âgées. L’effet secondaire le plus important est la constipation, qui peut-être limitée ou même prévenue par l’administration simultanée de laxatifs.
Au Luxembourg, la remise des opiacés est réglementée par la loi sur les stupéfiants.
Exemples d’opiacés: morphine, hydromorphone, méthadone, oxycodone, fentanyl.
Les soins palliatifs peuvent ils être utiles aux enfants?
Oui.
Toute personne peut recourir aux soins palliatifs, indépendamment de son âge et de son affection, pourvue qu’elle soit atteinte d’une maladie grave et incurable.
Toute personne peut recourir aux soins palliatifs, indépendamment de son âge et de son affection, pourvue qu’elle soit atteinte d’une maladie grave et incurable.
Est-ce qu’il existe des structures de soins palliatifs pédiatriques au Luxembourg?
Non, pas pour l’instant.
Les enfants nécessitant des soins palliatifs peuvent être traités et soignés à domicile, en collaboration entre le médecin de famille et / ou le pédiatre, ensemble avec les réseaux de soins à domicile.
Haus Omega admet des adolescents à partir de 12 ans (des exceptions sont possibles après une analyse du cas individuel).
Les enfants nécessitant des soins palliatifs peuvent être traités et soignés à domicile, en collaboration entre le médecin de famille et / ou le pédiatre, ensemble avec les réseaux de soins à domicile.
Haus Omega admet des adolescents à partir de 12 ans (des exceptions sont possibles après une analyse du cas individuel).
Qu’est-ce qu’on entend par „hospice“ ?
Du latin «hospitium» – hospitalité, hôte.
Le terme „hospice“ est surtout utilisé en Angleterre, en Allemagne, il est connu sous „Hospiz“. Au Luxembourg, nous parlons de centres de soins palliatifs. Haus Omega est un tel centre.
Des personnes en fin de vie y sont soignées. Les centres de soins palliatifs accueillent des personnes pour lesquelles un traitement à domicile ou en maison de soins n’est pas possible et une admission dans un hôpital aigu n’est plus judicieuse.
Une équipe multi-professionnelle spécialisée prend en charge de manière globale la personne malade et son entourage. Les collaborateurs bénévoles y ont une grande importance.
Le terme „hospice“ est surtout utilisé en Angleterre, en Allemagne, il est connu sous „Hospiz“. Au Luxembourg, nous parlons de centres de soins palliatifs. Haus Omega est un tel centre.
Des personnes en fin de vie y sont soignées. Les centres de soins palliatifs accueillent des personnes pour lesquelles un traitement à domicile ou en maison de soins n’est pas possible et une admission dans un hôpital aigu n’est plus judicieuse.
Une équipe multi-professionnelle spécialisée prend en charge de manière globale la personne malade et son entourage. Les collaborateurs bénévoles y ont une grande importance.
L’équipe multi-professionnelle
Une équipe de soins constituée de différentes professions de santé: des infirmiers et aide-soignants, des médecins, des psychologues, des assistants-sociaux, kinésithérapeutes, assistants spirituels, bénévoles et autres services associés.
Les personnes nécessitant des soins palliatifs souffrent souvent de problèmes et restrictions diversifiés. Voilà pourquoi ils ont besoin d’une prise en charge multi-professionnelle. Les différentes professions travaillent main dans la main, se complètent et forment ainsi une équipe interdisciplinaire.
Les personnes nécessitant des soins palliatifs souffrent souvent de problèmes et restrictions diversifiés. Voilà pourquoi ils ont besoin d’une prise en charge multi-professionnelle. Les différentes professions travaillent main dans la main, se complètent et forment ainsi une équipe interdisciplinaire.
Qu’est-ce qu’en entend par „bénévolat“ et „bénévoles“ en soins palliatifs?
Les collaborateurs bénévoles sont indispensables dans les soins palliatifs. Ils représentent souvent un «pont» vers la vie de tous les jours, extérieure à la maladie et la souffrance, et ils mettent à disposition à titre gratuit du temps pour les personnes en fin de vie et leurs proches.
Ils offrent aux personnes malades et aux proches une assistance humaine et un conseil précieux dans une période de maladie, de décès et de deuil. Ils apportent ainsi une contribution essentielle au soulagement psychosocial et émotionnel des patients et des proches. Les bénévoles travaillent en étroite collaboration avec les professionnels des soins palliatifs. Ils sont actifs dans les hôpitaux – surtout dans les unités de soins palliatifs, au Haus Omega, dans les maisons de retraite et au domicile.
Une formation est nécessaire avant de pouvoir intervenir comme bénévole dans le domaine des soins palliatifs. Omega 90 offre depuis 1992 des formations pour devenir bénévole. Actuellement, cette formation est de 120 heures de théorie et de réflexion personnelle, encadrée par des formateurs professionnels, ainsi que 20 heures de stage pratique, accompagné par des bénévoles en exercice.
Ils offrent aux personnes malades et aux proches une assistance humaine et un conseil précieux dans une période de maladie, de décès et de deuil. Ils apportent ainsi une contribution essentielle au soulagement psychosocial et émotionnel des patients et des proches. Les bénévoles travaillent en étroite collaboration avec les professionnels des soins palliatifs. Ils sont actifs dans les hôpitaux – surtout dans les unités de soins palliatifs, au Haus Omega, dans les maisons de retraite et au domicile.
Une formation est nécessaire avant de pouvoir intervenir comme bénévole dans le domaine des soins palliatifs. Omega 90 offre depuis 1992 des formations pour devenir bénévole. Actuellement, cette formation est de 120 heures de théorie et de réflexion personnelle, encadrée par des formateurs professionnels, ainsi que 20 heures de stage pratique, accompagné par des bénévoles en exercice.
Equipe mobile de soins palliatifs à domicile
Les équipes mobiles soutiennent les soins et l’accompagnement de personnes gravement malades ou en fin de vie. Ceci est important car la majorité des gens aimerait rester dans leur cadre habituel et mourir à la maison.
Actuellement, Hëllef Doheem, HELP - Doheem Versuergt et Päiperléck S.àr.l. disposent d’une telle équipe mobile spécialisée, qui travaille en étroite collaboration avec les médecins et qui peut s’appuyer sur le soutien de médecins spécialisés en soins palliatifs.
Actuellement, Hëllef Doheem, HELP - Doheem Versuergt et Päiperléck S.àr.l. disposent d’une telle équipe mobile spécialisée, qui travaille en étroite collaboration avec les médecins et qui peut s’appuyer sur le soutien de médecins spécialisés en soins palliatifs.
La volonté actuelle exprimée d’une personne (ou volonté "naturelle")
Aussi longtemps que vous pouvez vous exprimer oralement, par écrit ou d’une autre manière, vous pouvez faire connaître votre volonté.
Cette volonté directement exprimée a caractère obligatoire. Elle prime sur la volonté écrite, que vous avez peut-être rédigée dans une directive anticipée et elle prime sur la volonté présumée (reconstruction de votre volonté à partir d’éléments que vous avez transmis antérieurement à d’autres personnes).
Vous avez le droit de vous décider pour ou contre des traitements et / ou des soins. Si vous n‘êtes pas sûr par rapport à la décision à prendre, demandez des informations supplémentaires à votre médecin ou au personnel soignant.
Cette volonté directement exprimée a caractère obligatoire. Elle prime sur la volonté écrite, que vous avez peut-être rédigée dans une directive anticipée et elle prime sur la volonté présumée (reconstruction de votre volonté à partir d’éléments que vous avez transmis antérieurement à d’autres personnes).
Vous avez le droit de vous décider pour ou contre des traitements et / ou des soins. Si vous n‘êtes pas sûr par rapport à la décision à prendre, demandez des informations supplémentaires à votre médecin ou au personnel soignant.
Directive anticipée - Patientenverfügung
La loi du 16 mars 2009 prévoit la possibilité pour chaque personne d’écrire une directive anticipée. Dans ce document, vous consignez votre volonté par rapport à vos traitements, votre accompagnement, ainsi que la désignation de votre personne de confiance, pour le cas où vous vous trouveriez dans une phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable et que vous ne pourriez plus vous exprimer. La directive anticipée peut être rédigée moyennant un formulaire ou librement.
Votre médecin traitant est obligé de s’informer si vous avez rédigé une directive anticipée et il doit en tenir compte dans le cadre des décisions à prendre.
Dans le cadre du la directive anticipée, vous pouvez renoncer à un traitement qui ne fait que prolonger la vie, ou faire interrompre un tel traitement.
Par exemple: renoncer à un traitement aux antibiotiques en cas d’infection, cesser un traitement antibiotique en cours, renoncer ou arrêter une alimentation artificielle, renoncer à une respiration artificielle ou une réanimation, toujours dans le cadre d’une phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable.
Vous pouvez demander une consultation gratuite auprès de Omega 90 pour vous aider à rédiger votre directive anticipée.
Votre médecin traitant est obligé de s’informer si vous avez rédigé une directive anticipée et il doit en tenir compte dans le cadre des décisions à prendre.
Dans le cadre du la directive anticipée, vous pouvez renoncer à un traitement qui ne fait que prolonger la vie, ou faire interrompre un tel traitement.
Par exemple: renoncer à un traitement aux antibiotiques en cas d’infection, cesser un traitement antibiotique en cours, renoncer ou arrêter une alimentation artificielle, renoncer à une respiration artificielle ou une réanimation, toujours dans le cadre d’une phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable.
Vous pouvez demander une consultation gratuite auprès de Omega 90 pour vous aider à rédiger votre directive anticipée.
La volonté présumée
Si vous n’avez pas écrit de directive anticipée, votre médecin traitant est obligé de reconstruire votre volonté auprès de toute personne qui pourrait lui donner des indications. Il demandera tout d’abord à votre famille et à vos proches. Si vous n’avez plus de famille, il pourra s’adresser également au personnel soignant si vous êtes en maison de soins ou si vous êtes soigné à domicile, ceci en vue de prendre la meilleure décision dans votre sens.
Patients en soins palliatifs
Il s’agit de personnes atteintes d’une maladie incurable, évolutive ou très évoluée avec une espérance de vie limitée, qui nécessitent surtout le soulagement de symptômes physiques et psychiques et un accompagnement psycho-social et spirituel.
Unité de soins palliatifs
Une unité de soins palliatifs est une unité de soins autonome, aussi bien du point de vue de l‘ infrastructure que du personnel, dans un hôpital aigu, spécialisée dans la prise en charge de personnes atteintes d’une maladie évolutive et incurable et de leurs proches.
Une équipe spécialisée s’occupe de manière globale des personnes malades et de leurs proches. Les raisons d’hospitalisation dans une unité de soins palliatifs peuvent être des problèmes complexes au niveau physique, psychique, social ou spirituel, difficultés de prise de décisions thérapeutiques, évaluation et préparation d’une prise en charge à domicile, en maison de soins ou au centre de soins palliatifs, épuisement du système antérieur de prise en charge, situation lourde en phase terminale.
Une équipe spécialisée s’occupe de manière globale des personnes malades et de leurs proches. Les raisons d’hospitalisation dans une unité de soins palliatifs peuvent être des problèmes complexes au niveau physique, psychique, social ou spirituel, difficultés de prise de décisions thérapeutiques, évaluation et préparation d’une prise en charge à domicile, en maison de soins ou au centre de soins palliatifs, épuisement du système antérieur de prise en charge, situation lourde en phase terminale.
Qu’est-ce qu’on entend par douleurs somatiques?
Il s’agit de douleurs physiques, au niveau corporel.
Qu’est-ce qu’on entend par douleurs neuropathiques / neurogènes ?
Il s’agit de douleurs causées par une lésion ou une irritation du système nerveux.
End of Life Care
End of Life Care est le terme anglais pour tout ce qui est en rapport avec la médecine, les soins et l’accompagnement en fin de vie et comprend les aspects médicaux, psychologiques, spirituels et socio-culturels.
Le dialogue avec le patient et ses proches et l’accompagnement des proches a une très grande importance. Des questions éthiques particulières peuvent survenir à la fin de la vie, par exemple sur le renoncement ou l’arrêt d’un traitement, sur la directive anticipée ou sur une sédation (sommeil artificiel).
Le dialogue avec le patient et ses proches et l’accompagnement des proches a une très grande importance. Des questions éthiques particulières peuvent survenir à la fin de la vie, par exemple sur le renoncement ou l’arrêt d’un traitement, sur la directive anticipée ou sur une sédation (sommeil artificiel).
Qu’est-ce que la „sédation“?
Il s’agit de l’administration de médicaments qui ont pour effet une distanciation ou un sommeil artificiel. Une sédation peut être superficielle ou profonde, passagère ou durable. Il n’existe pas d’indications précises selon lesquelles une sédation abrégerait ou prolongerait la vie. L’objectif primaire de ce que l’on appelle sédation palliative est de soulager les symptômes les plus lourds tels que douleur, détresse respiratoire ou angoisse lorsque d’autres mesures se sont avérées insuffisantes. Dans ces conditions, la sédation fait naturellement partie des soins palliatifs, utilisée dans des situations qui ne peuvent être gérées autrement.
Un patient sous sédation respire de manière autonome. Ainsi, le „coma artificiel“ prescrit après une importante intervention chirurgicale ou après un grave accident est un acte d’une portée plus importante que la sédation.
Etant donné que la personne sous sédation se trouve en fin de vie, il est possible qu’elle ne se réveille plus. La sédation n’a pourtant pas comme but la mort de la personne. Le but est de surmonter une situation très désagréable, comme p.ex. des douleurs insupportables ou l’étouffement, par une déconnexion temporaire de la personne de ses symptômes.
Un patient sous sédation respire de manière autonome. Ainsi, le „coma artificiel“ prescrit après une importante intervention chirurgicale ou après un grave accident est un acte d’une portée plus importante que la sédation.
Etant donné que la personne sous sédation se trouve en fin de vie, il est possible qu’elle ne se réveille plus. La sédation n’a pourtant pas comme but la mort de la personne. Le but est de surmonter une situation très désagréable, comme p.ex. des douleurs insupportables ou l’étouffement, par une déconnexion temporaire de la personne de ses symptômes.
Qu’est-ce que la thérapie antidouleur adjuvante / les co-analgésiques?
Les co-analgésiques sont des médicaments qui ne sont pas des anti-douleurs en tant que tels mais qui atténuent la sensation de douleur ou qui soulagent d’une autre manière que les médicaments anti-douleurs, comme p.ex. certains antidépresseurs, antiépileptiques ou corticoïdes.
Que signifie thérapie supportive?
Traitement de soutien.
Un traitement de soutien doit par exemple atténuer les effets secondaires d’un traitement nécessaire, par exemple une chimiothérapie ou une radiothérapie.
Un traitement de soutien doit par exemple atténuer les effets secondaires d’un traitement nécessaire, par exemple une chimiothérapie ou une radiothérapie.
Alimentation et hydratation artificielle (en langue allemande)
Im Leitfaden des Bayerischen Staatsministeriums finden Sie verständliche Informationen in Bezug auf künstliche Ernährung und Flüssigkeitsversorgung in verschiedenen Lebenssituationen, insbesondere am Lebensende.
La phase terminale de la vie
L’ultime période de la vie.
On ne peut pas définir le moment exact où commence la dernière phase de la vie. Elle peut durer des heures, des jours, des semaines, voire même quelques mois. Les activités des patientes et patients concernés sont de plus en plus restreintes, malgré le traitement optimal des symptômes. Leurs besoins tels que la faim, la soif ou le sommeil se modifient. Les personnes malades et leurs proches prennent congé des personnes qui leur sont chères, de leurs espoirs, de leurs souhaits. La majorité des patients abordent la question de la finitude de leur vie et de leur propre mort. Les proches ressentent une grande incertitude face aux nombreux changements, aux restrictions et à la charge émotionnelle.
Différents guides sont à disposition pour aider les personnes concernées à mieux comprendre les changements qui interviennent au cours de l’ultime période de la vie.
Les médecins et soignants spécialisés en soins palliatifs peuvent servir d'interlocuteur dans cette phase difficile.
Le service consultation de Omega 90 est également à l'écoute des personnes concernées et de leurs proches. En plus, la bibliothèque publique de Omega 90 offre un grand choix de livres sur l’accompagnement du mourir et sur le deuil.
On ne peut pas définir le moment exact où commence la dernière phase de la vie. Elle peut durer des heures, des jours, des semaines, voire même quelques mois. Les activités des patientes et patients concernés sont de plus en plus restreintes, malgré le traitement optimal des symptômes. Leurs besoins tels que la faim, la soif ou le sommeil se modifient. Les personnes malades et leurs proches prennent congé des personnes qui leur sont chères, de leurs espoirs, de leurs souhaits. La majorité des patients abordent la question de la finitude de leur vie et de leur propre mort. Les proches ressentent une grande incertitude face aux nombreux changements, aux restrictions et à la charge émotionnelle.
Différents guides sont à disposition pour aider les personnes concernées à mieux comprendre les changements qui interviennent au cours de l’ultime période de la vie.
Les médecins et soignants spécialisés en soins palliatifs peuvent servir d'interlocuteur dans cette phase difficile.
Le service consultation de Omega 90 est également à l'écoute des personnes concernées et de leurs proches. En plus, la bibliothèque publique de Omega 90 offre un grand choix de livres sur l’accompagnement du mourir et sur le deuil.
La phase du mourir – les derniers moments de la vie
Le passage de la phase terminale aux derniers instants de la vie est coulant.
La phase du mourir se limite aux dernières heures de vie. Des signes annonciateurs de la mort peuvent être: somnolence, diminution de la perception de ce qui se passe autour, confusion, diminution ou arrêt de la prise de nourriture et de boissons, diminution des éliminations, mains et pieds froids, changement du rythme respiratoire (très rapide, ou par contre très lent avec des pauses respiratoires), peau cireuse, pouls faible.
La phase du mourir se limite aux dernières heures de vie. Des signes annonciateurs de la mort peuvent être: somnolence, diminution de la perception de ce qui se passe autour, confusion, diminution ou arrêt de la prise de nourriture et de boissons, diminution des éliminations, mains et pieds froids, changement du rythme respiratoire (très rapide, ou par contre très lent avec des pauses respiratoires), peau cireuse, pouls faible.
Comment obtenir le „congé pour l‘accompagnement des personnes en fin de vie“?
Selon la loi sur les soins palliatifs, tout employé au Luxembourg a le droit d’être libéré de son travail pour accompagner un membre proche de sa famille en fin de vie. Ceci vaut pour les partenaires mariés ou pacsés, les parents, les enfants ainsi que pour la fratrie et leur partenaire légal.
Il s’agit d’un congé de 5 jours par an et par personne en fin de vie. 40 heures de congé maximum peuvent être prises. Ces heures peuvent être prises par une seule personne, elles peuvent être fractionnées sur deux ou plusieurs semaines pour une seule personne ou elles peuvent être partagées par plusieurs personnes, sans dépasser les 40 heures.
Vous trouvez les formulaires de demande ci-dessous ou sur le site de la CNS.
Formulaire1
Le médecin traitant atteste que la personne que vous voulez accompagner se trouve en fin de vie. La personne en fin de vie ne doit pas nécessairement être déclarée «en soins palliatifs».
Formulaire2
Demande à la CNS
Après avoir rempli et signé les 2 documents, envoyez les à la CNS. Ensuite, informez votre employeur que vous allez prendre ce congé et comment vous allez le prendre. Vous pouvez prendre les 5 jours de manière consécutive, vous pouvez également opter pour prendre quelques heures par jour.
Il s’agit d’un congé de 5 jours par an et par personne en fin de vie. 40 heures de congé maximum peuvent être prises. Ces heures peuvent être prises par une seule personne, elles peuvent être fractionnées sur deux ou plusieurs semaines pour une seule personne ou elles peuvent être partagées par plusieurs personnes, sans dépasser les 40 heures.
Vous trouvez les formulaires de demande ci-dessous ou sur le site de la CNS.
Formulaire1
Le médecin traitant atteste que la personne que vous voulez accompagner se trouve en fin de vie. La personne en fin de vie ne doit pas nécessairement être déclarée «en soins palliatifs».
Formulaire2
Demande à la CNS
Après avoir rempli et signé les 2 documents, envoyez les à la CNS. Ensuite, informez votre employeur que vous allez prendre ce congé et comment vous allez le prendre. Vous pouvez prendre les 5 jours de manière consécutive, vous pouvez également opter pour prendre quelques heures par jour.