Ce colloque a été organisé par Omega 90 en collaboration avec la Plateforme Luxembourgeoise de Soins Palliatifs (PLSP) et l’Association Luxembourgeoise de Médecine Palliative (ALMP). Le public était composé aussi bien par des professionnels de terrain, spécialistes de soins palliatifs ou praticiens généralistes, que par des experts des services ministériels concernés. Le gouvernement a montré son grand intérêt au thème de la journée par la présence des 3 ministres concernés, à savoir Madame Corinne Cahen, Madame Lydia Mutsch et Monsieur Romain Schneider.

 

Les auteurs du 2ième rapport sur l’application de la loi sur les soins palliatifs à destination de la Chambre des Députés ont présenté les points essentiels de ce rapport. Ensuite, l’expert allemand Prof. Dr. Radbruch a élargi le débat en présentant les recommandations de la « European Association for Palliative Care (EAPC) » concernant l’organisation des soins palliatifs sous le point de vue de la santé publique. La ministre de la Santé Lydia Mutsch a retracé l’historique de la législation sur le thème de la fin de vie et a insisté sur l’importance du droit des patients à un traitement correspondant à leur volonté. Concernant les soins palliatifs, elle a souligné la volonté des trois ministères concernés par les soins palliatifs à organiser une plateforme interministérielle, incluant les professionnels de terrain, qui aura pour mission d’assurer la gouvernance des soins palliatifs au niveau national. En premier lieu, cette plateforme devrait assurer la mise en pratique des recommandations du rapport précité sur l'état des soins palliatifs au Luxembourg.

Ont suivi trois discussions en podium sur les thèmes « Loi et règlements », « Continuité des soins » et « Formation de base et continue ». La ministre de la Famille Corinne Cahen a clôturé le colloque en relevant l’importance de la formation ainsi que du droit des patients à recevoir les soins palliatifs dans l’entourage choisi par ceux-ci: le domicile, la maison de soins ou l’hôpital. La ministre a également partagé l'espoir que l'institution d'une plateforme interministérielle permettra de concrétiser les idées développées lors de ce colloque et d’assurer le suivi des recommandations formulées par le rapport sur les soins palliatifs.

Tout en se félicitant des progrès faits depuis le vote de la loi du 16 mars 2009 ouvrant le droit aux soins palliatifs à tout malade en fin de vie, les intervenants ont partagé le constat que le Luxembourg devrait maintenant consolider les acquis et continuer sur la lancée en se concentrant sur certains chantiers significatifs, décrits ci-après. A notre avis, ces thèmes devraient aussi se retrouver sur l’agenda de de la plateforme interministérielle de manière prioritaire:

1. Une réelle tension existe entre la définition restrictive des soins palliatifs dans la loi de 2009, axée sur les soins de fin de vie, et la définition des soins palliatifs par l'Organisation Mondiale de la Santé, aux termes de laquelle les soins palliatifs gagnent à être mis en œuvre dès l’annonce d’une maladie menaçant ou limitant la vie, même en complémentarité à des soins à visée curative. En l'occurrence, la pratique clinique quotidienne tend à se rapprocher de la définition large des soins palliatifs.
2. Le financement des prestations relatives aux soins palliatifs est complexe et certaines inégalités, voire certaines injustices apparaissent selon le lieu où les soins palliatifs sont prestés et en fonction de l'autorité assurant le financement.
3. L’importance de standards nationaux concernant la documentation médicale et de soins en soins palliatifs a été soulignée aussi bien en vue d’une meilleure communication entre les intervenants (continuité des soins) que dans le sens d’une meilleure gestion de la qualité des prestations. Le carnet des soins palliatifs, prévu par règlement grand-ducal, est évalué comme non adapté à ces besoins.
4. La pratique démontre l’importance cruciale de la coordination, des réunions interdisciplinaires et du travail avec les familles dans les soins palliatifs, et les acteurs ont demandé une reconnaissance de ces activités au niveau de la couverture du coût afférent.
5. La règlementation trop restrictive au sujet de la disponibilité de certains médicaments et de matériels spécifiques, accessibles dans les hôpitaux, crée de fait des problèmes et des délais dommageables lors de prestations de traitements palliatifs aigus à domicile ou en maison de soins.
6. Le règlement grand-ducal concernant la formation des professions de santé prévu par la loi du 16 mars 2009 n’est toujours pas publié. Ce règlement est nécessaire pour garantir des standards minima de formation et donc de qualité au niveau des soins palliatifs prestés dans les institutions hospitalières. Les professionnels attendent toujours la nomenclature spécifique soins palliatifs pour les actes infirmiers. De manière générale, le financement de prestations spécifiques soins palliatifs devrait être lié à des formations adéquates dans ce domaine.
7. Alors que la majeure partie des patients en soins palliatifs restent des patients oncologiques, le Plan National Cancer (PNC) s'est limité à mettre en place un groupe de travail axé seulement sur les soins palliatifs pédiatriques. Le projet retenu par la PNC pour ces derniers est jugé trop restrictif et ne tient pas compte de plusieurs éléments essentiels proposés par le groupe de travail, ce qui rend sa mise en pratique douteuse. Les intervenants au colloque regrettent que le PNC n'ait pas été suffisamment ambitieux pour ébaucher une stratégie nationale pour les soins palliatifs en faveur des patients oncologiques de tout âge.
8. Certaines similitudes dans les soins palliatifs concernant les enfants, l’handicap mental et physique et les maladies neurodégénératives ont été mises en évidence. L’utilisation large de toutes les ressources disponibles et leur mise en réseau est fortement recommandée.

Dans son intervention de synthèse à la fin du colloque, le Dr. Radbruch a fait part de plusieurs points qui lui semblaient particulièrement importants après cette journée très riche et intense, dont nous avons retenu les trois idées suivantes :