Unter Palliativmedizin und -pflege versteht man die Gesamtheit der Behandlung eines Menschen mit einer unheilbaren Krankheit. Palliative Care ist der englische, umfassende Begriff, der palliative Medizin, Pflege und Begleitung einschließt. Gemäß der Weltgesundheitsorganisation ist Palliative Care die Haltung, mit der betroffene Patienten und ihre Angehörigen im Fall einer unheilbaren oder lebensbedrohlichen Krankheit betreut werden. Palliative Care soll körperliche Beschwerden lindern, aber ebenso psychische, soziale und spirituelle Probleme berücksichtigen. Hauptziel ist die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Angehörige werden bei Bedarf auch über die Sterbephase hinaus begleitet.

„In Gegenwart von Problemen, die bei einer lebensbedrohlichen Krankheit auftreten, stellt die Palliativpflege die Verbesserung der Lebensqualität des Patienten und seiner Familie in den Mittelpunkt. Anhand von Früherkennung und möglichst genauer Evaluation kann Leiden verhindert oder gelindert werden. Dies geschieht durch die Behandlung von Schmerzen und anderen körperlichen Beschwerden unter Berücksichtigung der psycho-sozialen und spirituellen Aspekte des Menschen.“

Palliativpflege oder Palliative Care

• schafft Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen
• unterstützt das Leben und betrachtet das Sterben als normalen Prozess
• beabsichtigt den Tod weder zu beschleunigen noch zu verzögern
• integriert die psychischen und spirituellen Aspekte der Versorgung von Menschen
• ist ein Unterstützungsangebot, um den Menschen zu helfen, so aktiv wie möglich bis zum Tod zu leben
• ist ein Unterstützungsangebot für Angehörige, für die Dauer der Erkrankung des Patienten und in der Trauer
• verwendet einen Teamansatz (Interdisziplinarität), um den Bedarf der Patienten und ihrer Familien aufzugreifen, gegebenenfalls einschließlich der Trauerbegleitung
• kann die Lebensqualität fördern und den Verlauf der Krankheit manchmal positiv beeinflussen
• kann im Krankheitsverlauf früh in Verbindung mit anderen lebensverlängernden Therapien, wie z.B. Chemo- oder Strahlentherapie angewendet werden. Palliativpflege beinhaltet die erforderlichen Untersuchungen, um die belastenden klinischen Symptome besser einschätzen zu können und zu behandeln.

Nicht nur.

Palliative Care richtet sich an alle Personen, die an einer fortschreitenden und nicht heilbaren Krankheit leiden, wie z.b. amyotrophe Lateralsklerose, terminale Herz-, Atem- oder Niereninsuffizienz, sowie an alte Menschen, die aufgrund ihres Alters und ihrer zusätzlichen Erkrankungen nur mehr eine begrenzte Lebensdauer zu erwarten haben. Das Gleiche gilt auch für Menschen, die an einer psychischen Erkrankung oder an einer Behinderung leiden.

Nein.

In allen großen Krankenhäusern in Luxemburg gibt es seit 2003 Palliativstationen. Verschiedene Krankenhäuser verfügen auch über mobile Teams, die schwerstkranke und sterbende Menschen auf allen Stationen des Krankenhauses begleiten und den Teams vor Ort Unterstützung anbieten.

In der Hauskrankenpflege (soins à domicile) gibt es spezielle Pflegeteams, die die normalen Teams in punkto Palliativpflege unterstützen und teilweise auch zusätzlich Hausbesuche absolvieren.

Alle Alters- und Pflegeheime verpflichten sich, ihre Bewohner bis zum Tod zu pflegen und zu begleiten. Mindestens 40% ihrer Mitarbeiter haben einen 40-stündigen Kurs in Palliativpflege absolviert.

Zentren für Palliativpflege, so genannte « Hospize » wie z.B. Haus Omega, nehmen Menschen auf, die am Lebensende eine umfassende Palliative Care benötigen, und zuhause nicht mehr gepflegt werden können, entweder weil keine Angehörigen vor Ort sind, oder weil die häuslichen Gegebenheiten eine Pflege am Lebensende nicht erlauben. Menschen, die im Krankenhaus keine kurative / heilende Behandlung mehr bekommen, da eine Hoffnung auf Heilung oder Besserung nicht gegeben ist, können ebenfalls in einem Zentrum für Palliativpflege aufgenommen werden.

Nein.

Am Ende des Lebens wird der Akzent der Behandlung und der Pflege auf die Linderung von Schmerzen und anderen Symptomen gesetzt; das Wohlbefinden und die Lebensqualität des kranken Menschen stehen im Mittelpunkt. Eine vorausschauende und sorgfältige Pflege ist wichtig für eine bestmögliche Lebensqualität bis zum Tod.

Die Gesundheitskasse CNS übernimmt die normalen Kosten wie bei jedem anderen Krankenhausaufenthalt, das Gleiche gilt auch im Haus Omega.

Nein.

Palliative Care kann im Rahmen einer unheilbaren Erkrankung früh eingesetzt werden, mit dem Ziel, sich mit der fortschreitenden Erkrankung und ihren Konsequenzen so früh wie möglich auseinander zu setzen, Komplikationen frühzeitig zu erkennen und somit teils zu verhindern oder bestmöglich zu lindern. Palliative Care kann lange vor der terminalen Lebensphase angewendet werden. Je nach Erkrankung, kann es sich um Monate oder sogar Jahre handeln.

Ja.

Es ist beispielsweise möglich, wegen Schmerzproblemen oder anderen Beschwerden auf einer Palliativstation behandelt zu werden und, wenn sich die Situation stabilisiert hat, wieder nach Hause zu gehen. Das Gleiche gilt auch für Haus Omega.

Es kommt häufiger vor, dass Patienten im Rahmen von Palliative Care übers Wochenende, für ein, zwei Tage oder auch einen Nachmittag, nach Hause gehen, um etwas Zeit in ihrem normalen Umfeld und mit ihrer Familie zu verbringen.

Verschiedentlich kommt es auch vor, dass ein Patient einer Palliativstation, wenn sein Gesundheitszustand es erlaubt, noch Urlaub macht.

Nein.

Morphin oder ähnlich wirkende Schmerzmittel (Opioide) werden nur dann gegeben, wenn ein Patient unter Schmerzen oder Atemnot leidet, die nicht anders behandelt werden können. Opioide sind gut verträgliche Medikamente. Richtig eingesetzt, verlängern oder verkürzen sie das Leben nicht. Sie können in jedem Lebensalter, also auch bei Kindern oder betagten Menschen, eingesetzt werden.

Opioide werden übrigens auch bei Menschen, die nicht am Lebensende sind, z.B. nach Operationen, gegen post-operative Schmerzen eingesetzt.

Als Opioide bezeichnet man eine Gruppe von Schmerzmitteln, die ihre schmerzlindernde Wirkung über die Bindung an so genannte Opioidrezeptoren entfalten. Ihre wichtigste Substanz ist Morphin.

Opioid bedeutet "dem Opium ähnlich". Gemeint ist eine Gruppe von natürlichen und synthetischen Substanzen, die morphinähnliche Eigenschaften aufweisen.
Als "Opiate" bezeichnet man die natürlichen Stoffe, die aus der Milch des Schlafmohns gewonnen werden. Auch sie wirken an den Opioid-Rezeptoren.

Opioide sind chemisch unterschiedlich zusammengesetzt. Ihre Wirkungsweise ist komplex. Sie alle wirken als starke Schmerzmittel (Analgesie). In höheren Konzentrationen unterdrücken sie die Atmung, was bei Atemnot therapeutisch genutzt werden kann. Richtig angewendet können Opioide über einen längeren Zeitraum eingesetzt werden, ohne Leber, Niere oder Magen zu schädigen. Es liegen zahlreiche Darreichungsformen vor : Tabletten, Tropfen, Pulver, Zäpfchen, 3-Tage-Pflaster, Ampullen zur subkutanen oder intravenösen Verabreichung.

Opioide können auch bei Kindern und älteren Menschen eingesetzt werden. Wichtigste Nebenwirkung ist die Verstopfung (Obstipation), die durch die gleichzeitige Gabe von Abführmitteln (Laxantien) eingegrenzt oder verhindert werden kann.

In Luxemburg ist die Opioidabgabe durch das Betäubungsmittelgesetz geregelt.

Beispiele für Opioide: Morphin, Hydromorphon, Methadon, Oxycodon, Fentanyl, Transtec, Durogesic.

Ja.

Alle Patienten können Palliative Care unabhängig von ihrem Alter und ihrer Diagnose in Anspruch nehmen, insofern sie an einer schweren und unheilbaren Krankheit leiden.

Nein, bislang noch nicht.

Kinder können zu Hause betreut werden, in Zusammenarbeit zwischen dem Haus- oder / und Kinderarzt und den Heimpflegediensten.

Im Haus Omega können Jugendliche ab 12 Jahren aufgenommen werden (Ausnahmen sind nach individueller Fallprüfung möglich).

Aus dem lateinischen "hospitium" – Gastfreundschaft, Gast.

Der Begriff "Hospiz“ wird hauptsächlich in Deutschland und in England („hospice“) verwendet. In Luxemburg sprechen wir von Zentren für Palliativpflege: Haus Omega ist ein solches Zentrum.

Hier werden Patientinnen und Patienten in der letzten Lebensphase betreut. Eine Behandlung zu Hause oder im Pflegeheim ist bei diesen Patienten nicht möglich, und die Einweisung in ein Akutkrankenhaus nicht mehr sinnvoll. Ein spezialisiertes, multiprofessionelles Team kümmert sich in einem ganzheitlichen Ansatz um die Patienten und ihre Angehörigen. Ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter haben einen hohen Stellenwert.

Ein Behandlungsteam, das aus verschiedenen Berufsgruppen besteht, beispielsweise aus Pflegenden, Ärzten, Seelsorgern, Ehrenamtlichen, Sozialarbeitern, Physiotherapeuten und anderen assoziierten Diensten.

Patienten in einer Palliativsituation leiden oft an verschiedenen Beschwerden und Einschränkungen. Sie sind daher in besonderem Maß auf eine multiprofessionelle Betreuung angewiesen. Idealerweise ergänzen die verschiedenen Berufsgruppen einander, arbeiten Hand in Hand und stellen so ein interdisziplinäres Team dar.

Freiwillige Helfer bilden einen unentbehrlichen Bestandteil der palliativmedizinischen Betreuung und Begleitung. Sie stellen oft eine «Brücke» zum gesunden Leben dar und stellen unentgeltlich „Zeit“ für sterbende Menschen und ihre Angehörigen zur Verfügung.

Den Patienten, Patientinnen und Angehörigen bieten sie mitmenschliche Begleitung und Beratung in der Zeit von Krankheit, Abschied und Trauer. Damit leisten sie einen wesentlichen Beitrag zur psychosozialen und emotionalen Entlastung von Patienten, Patientinnen und ihren Angehörigen.

Ehrenamtliche arbeiten eng mit den Pflegern der palliativen Versorgung zusammen. Sie sind tätig im Krankenhaus – hauptsächlich auf Palliativstationen, im Altersheim oder im häuslichen Bereich.

Um als Ehrenamtlicher im Palliativbereich arbeiten zu können, ist eine Schulung notwendig. Omega 90 bietet seit 1992 Schulungen zum ehrenamtlichen Begleiter von Menschen am Lebensende an. Momentan beinhaltet diese Schulung 120 Stunden Theorie und Eigenarbeit mit geschulten Ausbildern, sowie 20 Stunden Praxis in Begleitung bereits tätiger Ehrenamtlichen.

Ambulante Palliativpflegedienste unterstützen und ergänzen die ambulante Betreuung schwer kranker und sterbender Menschen zu Hause. Dies ist besonders wichtig, da die meisten Menschen auch bei schwerer Krankheit am liebsten in ihrer gewohnten Umgebung bleiben möchten.

Aktuell gibt es solche Angebote bei Hëllef Doheem, HELP - Doheem Versuergt und Päiperléck S.àr.l..

Diese Dienste verfügen über Pflegepersonal, welches in Palliative Care ausgebildet ist: sie arbeiten eng mit den Hausärzten zusammen, und können auf spezialisierte Ärzte zwecks Unterstützung zurückgreifen.

Solange Sie sich sprachlich oder schriftlich mitteilen können, bedeutet dies, dass Sie Ihren Willen noch kundtun können.

Dieser unmittelbar ausgedrückte Wille ist verbindlich. Er steht somit über dem Willen, den Sie vielleicht in einer Patientenverfügung (directive anticipée) ausgedrückt haben und über dem mutmaßlichen Willen.

Sie haben das Recht, sich für oder gegen Behandlungs- und Pflegemaßnahmen zu entscheiden. Falls Sie sich nicht sicher sind, fragen Sie Ihren Arzt und das Pflegepersonal, um zusätzliche Informationen zu erhalten.

Die Möglichkeit jedes Menschen, eine Patientenverfügung zu verfassen, ist im Palliativgesetz vom 16. März 2009 verankert. In diesem Dokument, frei geschrieben oder aufgrund einer Vorlage, können Sie Ihren Willen betreffend Ihre Behandlung und Begleitung sowie das Festlegen einer Vertrauensperson niederschreiben, für den Fall, dass Sie sich in einer fortgeschrittenen oder der Endphase einer schweren und unheilbaren Erkrankung befinden, und dass Sie sich nicht mehr mitteilen können.

Ihr behandelnder Arzt ist verpflichtet, sich zu informieren, ob Sie eine Patientenverfügung geschrieben haben.

Im Rahmen Ihrer Patientenverfügung können Sie auf eine lebensverlängernde Therapie verzichten oder eine bereits begonnene lebensverlängernde Therapie abbrechen.

Beispiele: Verzicht auf Antibiotika trotz Infektion, Abbruch einer Antibiotikabehandlung, Verzicht oder Abbruch einer künstlichen Ernährung, Verzicht auf Beatmung oder Reanimation, dies alles im Rahmen einer fortgeschrittenen oder terminalen Phase einer schweren und unheilbaren Erkrankung.

Um Ihnen beim Verfassen Ihrer Patientenverfügung behilflich zu sein, können Sie eine unentgeltliche Beratung bei Omega 90 in Anspruch nehmen.

Falls Sie keine Patientenverfügung geschrieben haben, ist Ihr behandelnder Arzt verpflichtet, bei Ihren Angehörigen und allen anderen Menschen, die Kenntnis über Ihren mutmaßlichen Willen haben könnten, diesen zu ermitteln. Falls Sie alleinstehend sind und in einem Altersheim oder von einem Hauskrankenpflegedienst betreut werden, kann das Pflegepersonal zu Rate gezogen werden. Bei der Ermittlung des mutmaßlichen Willens geht es darum, die für Sie richtige Entscheidung treffen zu können.

Patientinnen und Patienten mit einer unheilbaren, fortschreitenden oder weit fortgeschrittenen Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung. Palliativpatienten benötigen Linderung von körperlichen und seelischen Beschwerden sowie eine psychosoziale und spirituelle Begleitung.

Eine Palliativstation ist eine eigenständige Abteilung (Infrastruktur und Personal) in einem Akutkrankenhaus, die auf die Versorgung von Menschen mit einer fortscheitenden und unheilbaren Erkrankung (Palliativpatienten) und ihrer Angehörigen spezialisiert ist.

Ein spezialisiertes, multiprofessionelles Team kümmert sich in einem ganzheitlichen Ansatz um die Patientinnen, Patienten und Angehörigen. Gründe für eine Hospitalisation auf einer Palliativstation können komplexe körperliche, seelische, soziale oder spirituelle Problematiken, schwierige Entscheidungsfindung, Evaluation und Vorbereitung der zukünftigen Betreuungsstruktur, Erschöpfung des bisher behandelnden Netzes, schwer belastende Situation in der Sterbephase sein.

Hierbei handelt es sich um körperliche Schmerzen.

Das sind Schmerzen, die durch eine Verletzung oder eine Reizung der Nervenbahnen ausgelöst werden.

End of Life Care ist der englische Fachbegriff für Medizin, Pflege und Begleitung in der letzten Lebensphase. Er beinhaltet medizinische, psychologische, spirituelle und soziokulturelle Aspekte.

Die Kommunikation mit Patient und Angehörigen und die Begleitung der Angehörigen haben einen hohen Stellenwert. Am Lebensende können sich besondere ethische Fragen stellen, beispielsweise zum Verzicht oder Abbruch einer Behandlung, zur Patientenverfügung oder zu einer Sedation (künstlicher Schlaf).

Hierbei handelt es sich um die Verabreichung von Medikamenten, die eine Distanzierung oder einen künstlichen Schlaf bewirken. Eine Sedation kann oberflächlich oder tief sein, vorübergehend oder dauerhaft. Es liegen keine sicheren Hinweise vor, dass eine Sedation an sich lebensverkürzend oder lebensverlängernd wirkt. Oberstes Ziel einer sogenannten palliativen Sedation ist es, belastende Beschwerden wie Schmerzen, Atemnot, Panik oder Angst zu lindern, wenn andere Maßnahmen nicht ausreichend geholfen haben. Unter diesen Voraussetzungen ist die Sedation heute ein selbstverständlicher Bestandteil der Palliative Care, der in verschiedenen, nicht anders kontrollierbaren Situationen eingesetzt wird.

Ein Patient unter Sedation atmet selbstständig. Somit ist das sogenannte "künstliche Koma", in das Patienten nach einer schweren Operation oder einem schweren Unfall gelegt werden, ein schwerwiegenderer Eingriff als eine Sedation.

Da der sedierte Mensch sich am Lebensende befindet, kann es vorkommen, dass er nicht mehr aus der Sedierung aufwacht. Die Sedierung hat aber nicht den Tod als Ziel, sondern nur, einen sehr unangenehmen Zustand (extreme und unerträgliche Schmerzen oder Erstickungsgefühl) so angenehm wie möglich durchzustehen.

Adjuvare kommt aus dem Latein und bedeutet helfen. "Adjuvante Schmerzmittel" sind Medikamente, die an sich keine Schmerzmittel sind, aber dazu beitragen die Schmerzwahrnehmung zu verringern oder auf andere Weise die Wirkung von Schmerzmedikamenten zu unterstützen.

Unterstützende Therapie.

Eine supportive Behandlung soll beispielsweise die Nebenwirkungen einer notwendigen Behandlung, wie z.B. einer Chemo- oder Strahlentherapie, mildern.

Im Leitfaden des Bayerischen Staatsministeriums finden Sie verständliche Informationen in Bezug auf künstliche Ernährung und Flüssigkeitsversorgung in verschiedenen Lebenssituationen, insbesondere am Lebensende.

Die letzte Lebensphase.

Wann die letzte Lebensphase beginnt, lässt sich nicht exakt definieren. Sie kann Stunden, Tage, Wochen oder sogar Monate dauern. Die betroffenen Patienten sind trotz guter Beschwerdebehandlung zunehmend in ihren Aktivitäten eingeschränkt. Ihre Bedürfnisse, wie Hunger, Durst oder Schlafbedürfnis, ändern sich. Die Betroffenen und ihre Angehörigen nehmen Abschied von geliebten Menschen, Hoffnungen und Wünschen. Die meisten Patientinnen und Patienten setzen sich mit der Endlichkeit ihres Lebens und mit dem eigenen Sterben auseinander. Angesichts der vielen Veränderungen, Einschränkungen und der seelischen Belastung fühlen sich die begleitenden Angehörigen manchmal sehr unsicher.

Es gibt heute verschiedene Ratgeber, die den Betroffenen helfen, die Veränderungen in der letzten Lebensphase besser zu verstehen.

Ansprechpartner im dieser schwierigen Phase sind Ärzte und Pfleger, die in Palliative Care ausgebildet sind.

Auch die Berater der Trauerbegleitung von Omega 90 stehen den betroffenen Personen und Ihren Angehörigen zur Verfügung. Daneben bietet die öffentlich zugängliche Bibliothek von Omega 90 allgemeine Literatur sowie Fachbücher zu den Themen Sterben und Sterbebegleitung.

Der Übergang von der terminalen Phase zur Sterbephase ist fließend.

Die Sterbephase bezieht sich meistens auf die letzten Stunden des Lebens. Anzeichen für die Sterbephase können sein: starkes Schlafbedürfnis, reduzierte Wahrnehmung der Aussenwelt, Verwirrtheit, verminderte Flüssigkeits- und Nahrungsaufnahme, versiegende Ausscheidung, kalte Hände und Füsse, veränderter Atemrhythmus (schnell oder mit Atempausen), bleiche, wächserne Haut, schwacher Puls.

Laut Palliativgesetz hat jeder Arbeitnehmer in Luxemburg das Recht auf eine Freistellung von seiner Arbeit um einen nahen Verwandten am Lebensende zu begleiten. Dies gilt für den Ehe- / Pacspartner, die Eltern oder die Kinder, sowie für Geschwister und ihre Ehe- / Pacspartner.

Es handelt sich um 5 Tage pro Jahr und pro Patient. Dabei dürfen 40 Stunden insgesamt nicht überschritten werden, egal ob eine Person diesen Urlaub beansprucht, oder ob er unter verschiedenen Familienmitgliedern aufgeteilt wird.

Die Antragsformulare finden Sie beistehend oder auf der Internetseite der CNS

Dokument 1 (Nur in französischer Version verfügbar)
Der behandelnde Arzt attestiert, dass die Person die Sie begleiten möchten, sich am Lebensende befindet. Die sterbende Person muss nicht als „palliativ“ gemeldet sein.

Dokument 2 (Nur in französischer Version verfügbar)
Antrag (demande) an die CNS

Beide Dokumente zusammen an die CNS senden. Nachdem Sie dies getan haben, informieren Sie Ihren Arbeitgeber, dass Sie diese Freistellung nutzen und wie Sie sich einteilen. Sie können die 5 Tage hintereinander nehmen, oder auch nur einige Stunden pro Tag.